Lupenka

Ahoj Milane, musím tě zklamat.Já jsem zdědila lupénku po mém dědovi, který zemřel na rakovinu tlustého střeva.Ale naděje jsou hezké věci... S.

Pokud Vám to připadá jako totální blbost - nevadí napište názor stejně.Hlavně se chci o tom něco dozvědět.Díky Milan

Ahoj všichni,vždycky mi připadá, že moje příspěvky jsou od Vás nějak opomenuty, ale to nevadí.Nevzdávám to a rád čtu nové a nové názory a samozřejmě rád přispívám svým poznatkem a příběhem.Dnes nebudu zatěžovat se mnou konkrétně,protože už jsem tu skoro vše o sobě uvedl, ale dnes jsem měl možnost hovořit s jedním lékařem (pozor ne kožním !!!) a ten mi řekl toto."Nezávidím ti lupenku, ale alespon nebudeš mít rakovinu".Co Vy na to ???Zaslechl jsem to poprvé a dost mě to překvapilo, ale prý existují studie, že lupénkáři nemají rakovinu.Nebo alespon ve strašně malé míře ?Nevím. Jak jsem koupil tak prodávám a žádám o Vaše postřehy, nebo zkušenosti. Už jste to někdo také slyšel ?Nebyl to utěšitel, ale opravdový Mudr.a on je o tom přesvědčený.???Milan

Diky Vam za vase pochipeni............musim uznat ze tedko docela po drasticke lecbe se mi dost ulevilo a vypada to ze bych mohl mit chvilku klid ale ja vim ze to neni na dlouho a ze pokazde kdyz se mi to vrati je to horsi a horsi........proto ta naladovost......a pocit bezmoci.....

Vidis, Zdenku, ani Vera, ani Viera sa Ti nedivia, ani nemaju za zle Tvoje sklesle nalady.Asi to ospravedlnenie nepatrilo mne,ale aspon vies, ze Ta chapem.Maj sa!

Zdeňku, vůbec se mně nic z toho, co jsi napsal, nijak osobně nedotklo.Jasně byl z tvého příspěvku znát tvůj snad dočasně "optimistickej" přístup, kterej bohužel znám taky, tak jsem prostě musela reagovat :)Mějte se krásně a hlavu vzhůru :)Věra

Ahoj Zdenku,naozaj Ta plne chapem a preto sa ma Tvoje rozpolozenie nemohlo nijak dotknut. Vacsina z nas prechadza takymito stavmi, ale rokmi zistis, ze zivot nemozes prezit len v stresoch. Ze je rozumnejsie zmierit sa s tym, co sa neda zmenit. Vies, my aku-taku nadej mame, ze mozno uz zajtra predsa len cosi na to najdu. A pripominam Ti, ze ja som 10 rokov bez liekov bola v poriadku! Aj to sa Ti moze stat.A este nieco: Podelena radosť-dvojnasobna radost,podelena starost-polovicna starost. Mozno aj preto je tato diskusia uzitocna.Nevzdavaj sa!!!!!!!!!!!! Viera

Verapromin jestli se te to nejak dotklo,moje rozpolezeni v tu dobu co sem topsal bylo proste takovy........sem dosti naladovej clovek ale to je jedno.........jasne ze mi tahle debata pomaha dozvim se plno veci a hlavne Lokasovo nazor na tohle je docela dobry priklad jak se s tim vyrovnat teda aspon podle toho co sem psal.....(nevim ted juz kdy to bylo).......ale dal..........myslim ze kdyz pridete k doktoru a on vam pri prvnim pohovoru nemilosrdne vpali do obliceje ze mate lupenku ,ze je pravdepodobne dedicneho puvodu a ze se neda nikdy uplne vylecit.........zalezi na kazdem jak to kdo snese ale ma osoba je docela citliva a nedokazu se s tim vyrovnat jeste ted ............kolikrat sem se juz divil proc to sem vam vsem vlastne pisu ale mozna ze je to jen protoze vim ,ze zit s touto nemoci neni zadna legrace.........mno doufam ze se z toho vsichni nejak dostaneme a ze jake koliv problemy s tim co nam je nebudou zadnou pritezi pro nas zivot a v nekterych pripadech zatezi i pro nase blizke........

možná by bylo fajn si přečíst uvedený článek,zvýšení oproti "normálu" je výrazně vyšší,a to po dlouhou dobu po vysazení,obrovskému množství lidí se po vysazení lupenka vrací,ale kdo s doktorů o takových rizicích ví,má lékařka ne,a hlavně poví,ale mám mezi lékaři dost přátel,kteří mí sem tam něco takového podstrčí,nevím jestli je to jobovka nebo ne,je to pro ostatní informace a jak s ní kdo naloží je to jeho věcmějte se fajn

Ahoj Lukáši,já vím, že ty léky nejsou úplně dobrý, ale co je?Doktorka mě upozornila, že se nesmim vystavovat slunci po dobu užívání....ale upřímně, kolik lidí dostane rakovinu kůže i bet těhle prášků?Já nepočítám s tím, že Sandimmum budu užívat celoživotně, lze to prý rok v kuse, pak vysadit. Taky je mi 28 a ráda bych mimčo, tak po vysazení budu muset čekat 1/2 roku, než budu moct otěhotnět...pořád na něco čekáme a doufáme. Já si stejně myslim, že lék na lupenku by byl, ale pro farmacii jsme velice výhodný přísun peněz....

Ahoj Zdeňku,pro mně má tohle povrchové tlachání velký význam.Za prvé konečně NĚJAKÉ informace. Možná máš doktora, kterej si s tebou v ordinaci povídá, se mnou však donedávna ne (v tom chválím p. Zemanovou že ona jo). Taky je fajn, že se tu dozvím pár drbů na doktory. Co od nich člověk třeba může chtít nebo ne. A pak taky, tady jsem tu získala kontakt na Spae, odebírám časopis a je tam dost odborných článků. A hlavně pocit, že vůči ostatním tady se nemusím stydět za svoje fleky.Nečekám od diskuse, že tu bude nějakej odborník, kterej ti dá zaručený recept na zbavení se toho, ikdyž občas mám pocit, že vysvětlení odborníka by bylo žádoucí.Mně kdysi doktorka Zemanová řekla, že kůže je obrazem vnitřku člověka. Tehdy jsem jí řekla, že uvnitř mně bude asi pěknej bordej. Zasmála se a já také :)

Nazdarek Vsichijen sem chtel rict ze jak tak sleduji tuhle debatu,zjistuji,ze tohle nikam nevede je sice hezky ze se tu schazi par stalych navstevniku a ze se tu obcas ukazuji zpravy i od jinych lidi,ale me zjisteni ze tenhle servr mi pride spise jen jako povrchova debata o tom co nas vsechny trapi..........hmmmm.....nevim.......jak tak na to koukam,DOKTORI ATD.nam stejne moc nepomaha a rady od Lukase..........????no je hezke ze nam vsem se snazis ukazat ze se s tim da bojovat.........ale jak juz zde nekde padlo stejne se toho nikdo z nas na dobro nazbavi.......omlouvam se ze propadam temhle depresim ale pomysleni ze s tim budu muset zit do konce svyho zivota a svuj volny cas travit nejakou lecbou,ktera jak se zda nema nikdy ten spravny ucinek.........docela mi to vnitrne DRTI a to nehlede na to jaka dalsi omezeni mi tato nemoc prinasi..........

hezký den lupíncizačal jsem sledovat diskusi a je moc zajímavá jsem však nucen reagovat na Dášin příspěvek a to ve věci užívání imunosupresivimunosupresiva jako Sandymun,Consupren apod. jsou léky užívané k potlačení nepřiměřené reakce imunitního systemu,nejvíce při transplantacích různých orgánů a to většinou celoživotně, v časopise Medicina prosinec 2001,na str.14,v oblast dermatologie byl uveden článek o silně zvýšeném riziku vzniku rakoviny kůže při užívání imunosupresiv po předchozím osluňování A a to až po dobu 6 let poté co přestanete užívatneodsuzuji tuto léčbu,jen se pokouším najít něco s menšími jinými rizikytaké jsem o imunosupresivech uvažovalale uváděné důsledky mě dosud odrazujíje to volba každého z nás, ale kladu otázku: co se děje v našich tělech , myslích že až zabírají imunosupresiva

Víte, co mě nejvíc zatím vyděsilo? Půjčila jsem si knížky z knihovny o lupence a byly tam i fotky.A místo, abych měla radost, že mám jen tak málo fleků, tak jsem měla takovej zvláštní pocit: "tak tohle mě teda možná čeká". No prostě antioptimistickej postoj s představováním si toho, jak jednou takhle budu vypadat :) Naštěstí už mě to přešlo :) a už se zase koukám optimisticky :)

Také se připojuji ke sdělení svých faktů.Lupenku mám prostě úplně všude.Mám ji cca. 8 let a jako u mnoha ostatních (co jsem se dočetl) se mi oběvila po velkém a dokonce dvojitém stresu.Začala ve vlasech, potom 1 flek na rameni, další okolo pupiku.Takto to setrvávalo asi 2-3 roky.Nic závažného jsem zatím nepodnikal.Spíš jsem neměl čas se tím zabývat, akorát mi začalo vadit, že se kluci z fotbalu ve sprše vyptávali co to je.Nakonec jsem s fotbalem skončil (z jiných důvodů) a to jsem zřejmě neměl dělat. Dnes mi totiž připadá, že tím, že jsem se přestal potit a fyzicky namáhat se mi zhoršila do momentálního stavu. Dnes se mi tuhle jeden flek ztratí a zítra zase jinde vyběhne. Ale ty velké vůbec nic. Ty zůstavájí stále stejné.Tak to můj případ pro ty, kteří svěřování považují za možnost zkloubit Naše informace dohromady a možná něco vymyslet.Mějte se všichni fajn. MilanJo ještě něco. Na koupališti jsem nebyl možná 13 let a vůbec mi to nechybí.

ahoj spolupostižení, mám dotaz k lupenkařům, kteří mají děti: jak moc je lupenka dědičná? jsou na tom vaše děti stejně jako vy? pokud odpoví i ti partneři, z nichž je jeden zdravý, budu velmi rád. díky (pište pokud možno na e-mail)

Pro Vieru a samozřejmě všechny ostatní.Náhodou jsem se dostala na toto téma a jsem moc ráda, že tady jsou tahle diskuzní příspěvky!Lupenku mám už 12 let, od 16-ti a nemocnice a lázně jsou takříkajícíc mým druhým domovem.Co se týče léčby, v současné době používám léky Sandimmum, jsou to léky, které potlačují imunitu a tím pádem lupenka zmizela!jestli někdo odsuzuje tento druh léčby, je to jenom jeho věc, ale já jsem už byla zoufalá, žádné léky nezabíraly, vyzkoušela jsem všechno, o čem se tady píše-Skin-cap, černocha v Novém Boru a jeho čaje a masti, přírodní léčby, hladovku, nejezení mléčných výrobků.....atd.Teď zažívám nádherné období bez lupenky, ale zajímám se, samozřejmě, co bude dál, protože tyto léky nelze brát furt. A tak jsem moc ráda, že to mohu prodiskutovat s vámi všemi a těším se na další názory.Takže Viero, píšu i přesto, že patřím mezi "vyléčené"A ještě jeden poznatek-u nás v rodině to nikdo neměl a nemá, takže další záhada.

Jak jsem se asi dostal k lupénce:Nikdo v mé rodině touto nemocí netrpěl,já až do svých 40 let také ne,přestal jsem kouřit a yačal žít zdravě denně pojídám několik jogurtů...Na loktech jsem měl trochu vrásčitou kůži na radu mé přítelkyně,že mám lokty jako stařec jsem je občas začal promazávat nějakým krémem.který jsme měli v koupelně.Zanedlouho se mi udělaly tzv.stroupky zanedlouho i na koleně a když i kolem nosu se objevovaly flíčky byl jsem vyhnán ke kožnímu.Po prohlídce jsem obdržel mastičky na lokty-belasolic a Pytiol a na obličej HYDROCORTISON stav se nezlepšuje spíše naopak,když mi dojdou masti dojdo ke kožnímu napíše mi recept a tak pořád dokola.V lékárně sice mají nějaký přípravky,ale bojím se podle vašich zkušeností,že by to asi byla zbytečná investice.Tak se momentálně nemažu ničim k doktorce se mi nechce,protože jestli mažu nebo ne je to podle mě stejné.Mějte se fajn a at se Vám nemoc pouze zlepšuje FRANTA

Jak jsem se asi dostal k lupénce:Nikdo v mé rodině touto nemocí netrpěl,já až do svých 40 let také ne,přestal jsem kouřit a yačal žít zdravě denně pojídám několik jogurtů...Na loktech jsem měl trochu vrásčitou kůži na radu mé přítelkyně,že mám lokty jako stařec jsem je občas začal promazávat nějakým krémem.který jsme měli v koupelně.Zanedlouho se mi udělaly tzv.stroupky zanedlouho i na koleně a když i kolem nosu se objevovaly flíčky byl jsem vyhnán ke kožnímu.Po prohlídce jsem obdržel mastičky na lokty-belasolic a Pytiol a na obličej HYDROCORTISON stav se nezlepšuje spíše naopak,když mi dojdou masti dojdo ke kožnímu napíše mi recept a tak pořád dokola.V lékárně sice mají nějaký přípravky,ale bojím se podle vašich zkušeností,že by to asi byla zbytečná investice.Tak se momentálně nemažu ničim k doktorce se mi nechce,protože jestli mažu nebo ne je to podle mě stejné.Mějte se fajn a at se Vám nemoc pouze zlepšuje FRANTA

Pre Petra:Som na tom trochu horsie, nez predtym. Mala som ale v poslednej dobe poriadne stresy, mozno aj to "pomohlo". K pani doktorke sa snazim objednat, ale ona robi iba 3x 2 hodiny v tyzdni a zatial sa ozyval iba zaznamnik.Viete, co ma napadlo? Ze ti ludia, ktory sa nejakym zazrakom dostali z tohto neduhu, uz nemaju dovod tu nazerat. Preto mozno tak tapame, nie?Ja ked mam po kupeloch klud (teda obycajne sa vycistim takmer komplet - bola som uz 3x v Trencianskych Tepliciach na Tomese)vtedy ma to ani nenapadne.P.S. Paci sa mi, ze sa viac rozbehla tato debata. Mozno spolu nieco vymyslime. Ked nic ine, tak aspon zoznamku :-)